Cuidados para el cuidador

¿Es usted un cuidador familiar? Si usted brinda habitualmente cuidado gratuito a un ser querido, entonces usted es un cuidador familiar. Los cuidadores familiares también necesitan ser cuidados. Por ese motivo, creamos la iniciativa Cuidados para el Cuidador Familiar. ¿Cuál es nuestra meta? Ofrecer la información, los recursos y el apoyo que los cuidadores necesitan para evitar convertirse en pacientes.

Reconocemos que:
  • La cantidad de personas que reciben cuidado y de cuidadores crece a diario. Hay casi 44 millones de cuidadores familiares en los EE. UU.; es decir, casi una de cada tres personas es un cuidador familiar. Con el envejecimiento de la generacion llamada baby boomers, las hospitalizaciones más cortas y las expectativas de vida más prolongadas, ese número crecerá.
  • Los cuidadores familiares suelen ser los pacientes olvidados o silenciosos. Muchos cuidadores enfrentan desafíos físicos, emocionales y económicos sin el apoyo adecuado. Muchos necesitan ayuda para mantener su propia salud y calidad de vida.

La iniciativa Cuidados para el Cuidador Familiar de ConnectiCare reconoce las necesidades de salud de los "pacientes silenciosos" y está diseñada para actuar como recurso. Le instamos a que nos considere como un compañero de apoyo en su camino como cuidador. 

¿Qué es un cuidador familiar?

Las personas que ayudan a amigos, familiares, vecinos o parejas con problemas de salud o discapacidades son cuidadores familiares. Esta ayuda incluye desde las compras en el supermercado, ayuda con la higiene personal y la preparación de comidas hasta el apoyo financiero y la asistencia básica con las necesidades médicas. 

Sabía que:

  • Aproximadamente un 25 % de las familias estadounidenses (alrededor de 66 millones de personas) trabajan como cuidadores gratuitos de miembros adultos de sus familias, niños con necesidades especiales, parejas y otros que necesitan ayuda. La mayoría proporciona cuidados a un miembro de la familia, por lo general, un progenitor mayor de 50 años.
  • Un catorce por ciento de los beneficiarios de los cuidados tiene entre 18 y 49 años.
  • Si se les pagara sus servicios a los cuidadores en el mercado laboral, la sociedad tendría que destinar aproximadamente $375 mil millones.
  • Más de la mitad de los cuidadores son mujeres y aproximadamente 4 de 10 son hombres.
  • Los cuidadores destinan un promedio de 20 horas por semana a los cuidados. Se necesita tiempo adicional cuando el beneficiario tiene más de una discapacidad.
  • Cuidar a una persona con discapacidades puede resultar físicamente agotador. Esto es particularmente cierto entre los cuidadores mayores.
  • Un tercio de todos los cuidadores describe su propia salud como regular o mala. Los cuidadores pueden padecer depresión y tienen más probabilidades de enfermarse.
  • Los cuidadores suelen preocuparse de que no vivirán más que la personan que cuidan.
  • En 1900, la expectativa de vida promedio de los estadounidenses era de solo 47 años. Actualmente, la expectativa es de 75 años, pero las enfermedades crónicas se han vuelto más comunes en los últimos años. Como resultado, las personas mayores ahora necesitan unos dos años de cuidados antes de su muerte.

 

Fuentes: 
Alianza Nacional para el Cuidado y AARP. Caregiving in the U.S. Financiado por MetLife Foundation. Departamento de Salud y Servicios Sociales de EE. UU. RAND White Paper,. Vivir bien al final de la vida.

Consejos para los cuidadores familiares

Cuidados para el cuidador

Mejoramos la salud y el bienestar de los cuidadores familiares
No descuide su propia salud y bienestar. Puede lograrlo si sigue estos pasos:

  • Inscríbase a un grupo de apoyo o participe de actividades familiares, comunitarias y espirituales.
  • Hágase chequeos regulares y siga una dieta nutritiva.
  • Dedique tiempo para hacer actividad física. Hasta una caminata corta diaria lo ayudará a mantener su salud física, disminuir los riesgos de ciertas enfermedades y mejorar su humor.      
  • ¡Pida ayuda! Recuerde, usted no está solo. Identifique formas de pasar tiempo fuera de sus funciones como cuidador y busque ayuda cuando la necesite. También lo ayudará a mantener su propia salud y su bienestar personal.

 

Caring for Me, Caring for You (Cuido de mí, cuido de ti):  Esta obra pretende generar conciencia sobre el cuidado familiar y sus desafíos. La versión en DVD y el póster publicitario que lo acompaña siguen fomentando debates significativos entre los cuidadores familiares.

 

SAGECAP, Consejos para cuidadores LGBT:  esta tarjeta informativa de SAGE ofrece a los cuidadores LGBT maneras de enfocar sus necesidades presentes y futuras relacionadas con decisiones antes de morir, finanzas y asuntos relativos al hogar y cuidados a largo plazo, entre otros.

 

Share the Care: Siete principios para formar un equipo: Share the Care promueve el esfuerzo en equipo para proporcionar apoyo a un ser querido que necesita ayuda. Dividir las responsabilidades entre un equipo de colaboradores ayuda a que el destinatario reciba los cuidados apropiados sin que resulte extenuante para ninguno.

 

Six Spiritual Principles of Caregiving (Seis principios espirituales del cuidado):  Friends In Deed brinda orientación emocional y espiritual gratuita a personas que padecen una enfermedad terminal o de alto riesgo, así como también a sus familiares y amigos. Los seis principios que guían sus técnicas de orientación figuran en esta tarjeta, y resultan útiles para realizar una consulta rápida, y tomar las mejores decisiones en los momentos más cruciales de la vida.

 

Spiritual Conditioning — Diez afirmaciones para apoyar al cuidador familiar: las afirmaciones positivas pueden ayudarnos a tomar el control para salir de un estado mental negativo y pasar a uno más positivo y creativo. Las afirmaciones en esta tarjeta están dirigidas a ayudar a los cuidadores familiares a cumplir con sus desafíos personales con esperanza y armonía.

La Alianza Nacional para el Cuidado se asocia con más asociaciones y grupos de cuidado a fin de proporcionar recursos adicionales para ayudar a los cuidadores familiares a abordar los desafíos que implica el cuidado de un ser querido y a lidiar con ellos.

 

Programa nacional de apoyo al cuidador familiar
El Programa Nacional de Apoyo al Cuidador Familiar (NFCSP), establecido en el año 2000, proporciona subsidios a los estados y territorios, en función de su proporción de la población de 70 años o más, para financiar una variedad de apoyos que ayudan a los cuidadores familiares e informales a cuidar a sus seres queridos en el hogar durante el mayor tiempo posible.

 

Localizador de cuidados para ancianos (acl.gov) ¿Es usted un cuidador familiar que necesita información o asistencia? ¿Le interesa obtener más información sobre los programas y servicios que pueden ser de ayuda para usted o su ser querido? El Localizador de cuidados para ancianos, un servicio público de la Administración de Asuntos sobre la Vejez de los EE. UU., es el primer paso para encontrar recursos para adultos mayores en cualquier comunidad del país. Una única llamada telefónica o visita al sitio web proporciona una conexión instantánea con los recursos que permiten a las personas mayores vivir de manera independiente en sus comunidades. El servicio vincula a aquellos que necesitan asistencia con agencias estatales y locales que abordan asuntos de la vejez, y con organizaciones comunitarias que prestan servicios a adultos mayores y a sus cuidadores.

 

Next Step in Care
Next Step in Care proporciona guías fáciles de usar para ayudar a los cuidadores familiares y a los proveedores de atención médica a trabajar en estrecha colaboración, para planificar e implementar transiciones seguras y sin problemas en pacientes con enfermedades crónicas o graves.

 

Lotsa Helping Hands
Lotsa Helping Hands es un servicio web gratuito de coordinación de cuidados que proporciona un calendario privado y grupal en el que se pueden anotar las tareas para las cuales un cuidador necesita asistencia. Los familiares y amigos pueden visitar el sitio e inscribirse en línea para cada tarea. El sitio web genera un informe resumido que muestra quién se ha ofrecido como voluntario para determinada tarea y qué tareas permanecen sin asignar. El sitio hace un seguimiento de cada tarea y se envían correos electrónicos de notificación y recordatorio a las partes correspondientes.

 

Caring.com
Caring.com es el principal destino en línea para cuidadores familiares que buscan información y apoyo mientras cuidan a padres, cónyuges y otros seres queridos de edad avanzada. Caring.com ofrece contenido útil, consejos de expertos líderes, una comunidad de cuidadores que brinda apoyo y un directorio integral de servicios de atención para adultos mayores. El contenido cuidadosamente investigado y revisado por expertos de Caring.com incluye el asesoramiento de un equipo de más de 50 líderes de confianza en medicina geriátrica, derecho, finanzas, vivienda y otras áreas clave de atención médica y cuidado de adultos mayores.

  • Steps y Stages de Caring.com  ofrece una guía gratuita para la atención de la enfermedad de Alzheimer. El asesoramiento de expertos y los consejos prácticos que se proporcionan en una Guía de atención personalizada y en un boletín electrónico ayudan a los cuidadores familiares a saber qué esperar, qué hacer y cómo lidiar con la enfermedad de Alzheimer.
  • Caring.com también publica hallazgos de investigaciones con cuidadores familiares en caring.com/about/news.

 

La guía Financial Steps for Caregivers: Lo que debe saber sobre proteger su dinero y la jubilación - Wiser Women
WISER (Women’s Institute for a Secure Retirement)
La guía Financial Steps for Caregivers: What You Need to Know About Protecting Your Money and Retirement (Medidas financieras para los cuidadores: lo que debe saber sobre proteger su dinero y la jubilación) está diseñada para ayudarlo a identificar las decisiones financieras que puede enfrentar como cuidador. La decisión de convertirse en cuidador puede afectar tanto su seguridad financiera a corto como a largo plazo, incluida su propia jubilación. Para obtener más información sobre cómo planificar una jubilación segura, visite wiserwomen.org.

 

National Transitions of Care Coalition 
La última preocupación que la mayoría de las personas tienen cuando ellos o sus seres queridos enfrentan una situación de salud es garantizar una comunicación efectiva entre sus médicos, profesionales de enfermería, trabajadores sociales y otros proveedores de atención médica. Sin embargo, la mala comunicación entre profesionales bien intencionados y la suposición de que los pacientes mismos recordarán y relacionarán información crítica pueden conducir a situaciones peligrosas e incluso potencialmente mortales. National Transitions of Care Coalition ha reunido a líderes de la industria que han creado recursos para ayudarlo a comprender mejor los desafíos de transición y empoderarlo como parte del equipo de cuidados.

 

Family Caregiver Alliance
Establecido en 2001 como un programa de Family Caregiver Alliance, el National Center on Caregiving (Centro Nacional de Cuidados) trabaja para promover el desarrollo de políticas y programas rentables y de alta calidad para cuidadores en todos los estados del país. Al unir la investigación, la política pública y los servicios, el National Center on Caregiving sirve como fuente central de información sobre asuntos de cuidado y atención a largo plazo para legisladores, proveedores de servicios, medios de comunicación, patrocinadores y cuidadores familiares en todo el país.

 

Caregiver Action Network
Los recursos de Caregiver Action Network (CAN), incluyen un foro de pares, una plataforma para compartir historias, la caja de herramientas para cuidadores familiares y más. CAN también brinda apoyo a cuidadores de pacientes con enfermedades poco frecuentes en rarecaregivers.org.

 

Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA), Oficina de la Salud de la Mujer 

Consejos para los cuidadores
La Oficina de la Salud de la Mujer de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) entiende que cuidar a un ser querido puede ser gratificante pero desafiante. El sitio web de consejos para cuidadores de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) proporciona herramientas para ayudar a los cuidadores a administrar la atención de sus seres queridos. El sitio web proporciona consejos para cuidadores de adultos mayores, niños pequeños, adolescentes y personas con necesidades especiales. Además, el sitio web destaca 7 consejos que todos los cuidadores deben conocer. La Oficina de la Salud de la Mujer de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) también proporciona información sobre las mujeres y los ensayos clínicos. Para obtener más información, visite fda.gov/womeninclinicaltrials.

 

ARCH National Respite Network and Resource Center
El Localizador Nacional de Relevos del sitio es una herramienta interactiva para ayudar a los cuidadores a encontrar servicios de relevo en su comunidad. Un servicio de relevo brinda atención temporal a niños o adultos con discapacidades o enfermedades crónicas o terminales.



ChaplainsOnHand 
ChaplainsOnHand de HealthCare Chaplaincy Network proporciona comodidad espiritual en línea para los enfermos graves y sus cuidadores familiares, independientemente de quién sea, de lo que crea, donde sea que se encuentre. La angustia espiritual puede plantear preguntas sobre el significado de una crisis de salud nueva o continua y, además, afectarlo física y emocionalmente también.



Departamento de Salud y Servicios Humanos, Administración de Asuntos para la Vejez de EE. UU.
Además de una sólida recopilación de información para adultos mayores, cuidadores y profesionales, el sitio de la Administración de Asuntos sobre la Vejez (AOA) de los EE. UU. incluye una herramienta que permite a los usuarios obtener información sobre las agencias estatales para la vejez y los recursos locales disponibles. 



Medicare.gov: el sitio oficial de Medicare de los EE. UU.
Visite para obtener información sobre temas de cuidado, recursos para afecciones específicas, opciones de apoyo financiero y legal, un foro de discusión y más.

 

El Consejo Nacional sobre el Envejecimiento
Entre los recursos para cuidadores a los que se puede acceder en este sitio se encuentra BenefitsCheckUp®, una herramienta de detección que dirige a los usuarios a las posibilidades de beneficios específicas de la ubicación.


Share the Care
El sitio brinda información sobre seminarios, talleres y conferencias de capacitación locales diseñados para mejorar la calidad de vida de los cuidadores y de los receptores de atención.

 

Talking Alternatives
A través de la mediación, esta firma ayuda a las familias que están experimentando dificultades con el cuidado a resolver sus conflictos a través de la comunicación. El objetivo de Talking Alternatives es ayudar a resolver los desacuerdos asegurándose de que todos los miembros de la familia expresen sus ideas e inquietudes y, a su vez, sean escuchados por todos los involucrados. 


Cuidados por video: películas de Terra Nova
El Centro de Educación Visual para Cuidadores Familiares de Terra Nova Films con sede en Chicago ofrece videos gratuitos en línea que proporcionan información sobre una variedad de temas: cuidado y recuperación después de un accidente cerebrovascular; cómo abordar una conversación sobre hogares de ancianos; cuidado y Alzheimer; cómo levantar y transferir a una persona que está postrada en cama; y más.
 

Asociación Nacional de Agencias Locales de Asuntos de la Vejez
Este es un recurso que nos gustaría destacar a nivel nacional. Verá que el enlace lo lleva a una página que le permite ingresar su ubicación y le proporciona recursos locales que pueden ser útiles para los miembros.

¿Está cuidando a un ser querido con alzhéimer u otra forma de demencia? Estos recursos pueden ser útiles para usted. 

 

Alzheimer's Association
La Alzheimer's Association (Asociación para el Alzhéimer) trabaja a nivel mundial, nacional y local para brindar atención y apoyo a todas las personas afectadas por el alzhéimer y otras demencias. Ofrece ayuda a través de una línea de ayuda atendida por profesionales y disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana (800-272-3900), sesiones presenciales y educativas en comunidades de todo el país, y recursos e información integrales en línea a través del Alzheimer’s and Dementia Caregiver Center (Centro para cuidadores de pacientes con alzhéimer y demencia).

 

Alzheimer’s Foundation of America
La Alzheimer’s Foundation of America (Fundación Estadounidense para el Alzhéimer) (AFA) ofrece una línea de ayuda nacional y gratuita (en EE. UU.) (866-232-8484) atendida por trabajadores sociales con licencia; materiales educativos; una revista trimestral gratuita para cuidadores, y la capacitación en atención de la demencia “AFA Partners in Care” (AFA compañeros en el cuidado) para profesionales de atención médica. Para obtener más información sobre la AFA, llame al 866-232-8484 o visite alzfdn.org.

 

The Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) 
La Association for Frontotemporal Degeneration (Asociación para la Demencia Frontotemporal) promueve y financia la investigación para encontrar la causa de la demencia frontotemporal, así como terapias y curas. También ofrece información, educación y apoyo a personas diagnosticadas con un trastorno de demencia frontotemporal, y a sus familias y cuidadores. Para obtener más información sobre la Association for Frontotemporal Degeneration, visite theaftd.org.

 

Lewy Body Dementia Association (LBDA)
La Lewy Body Dementia Association (Asociación para la Demencia por Cuerpos de Lewy) trabaja para crear conciencia sobre la demencia por cuerpos de Lewy (LBD), promover avances científicos y apoyar a las personas con este tipo de demencia, sus familias y sus cuidadores. La demencia por cuerpos de Lewy es una enfermedad compleja que puede presentar una amplia gama de síntomas físicos, cognitivos y conductuales. Afecta drásticamente a aproximadamente 1.4 millones de personas y sus familias en los Estados Unidos. Para obtener más información, visite lbda.org.

 

Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento: Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (Centro de Educación y Derivación sobre la Enfermedad de Alzheimer)
Recursos de los National Institutes of Health (Institutos Nacionales de Salud) sobre la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia, incluida información sobre ensayos clínicos y avances actuales en la investigación científica.

 

Departamento de Asuntos de Veteranos de los EE. UU.: Atención de la demencia (incluida la enfermedad de Alzheimer)
Para aquellos que cuidan a un veterano, aquí se proporcionan recursos sobre la atención de la demencia a través de Asuntos de Veteranos e información sobre nuevas investigaciones de la demencia en veteranos.

¿Está cuidando a un ser querido con cáncer? Estos recursos pueden ser útiles para usted. 

 

Instituto Nacional del Cáncer
Los cuidadores familiares pueden ser cónyuges, parejas, hijos, parientes o amigos que ayudan al paciente con las actividades de la vida diaria y las necesidades de atención médica en el hogar. Muchos pacientes con cáncer en la actualidad reciben parte de su atención en el hogar. Las estadías en el hospital son más cortas de lo que solían ser, y ahora existen más tratamientos que no necesitan una estadía nocturna en el hospital o que pueden administrarse fuera del hospital. Las personas con cáncer viven más tiempo y muchos pacientes quieren que los cuiden en su casa tanto como sea posible. Es importante que el cuidador de la familia forme parte del equipo desde el principio. Estos recursos se refieren a los cuidadores familiares de adultos con cáncer.

 

Cancer Experience Registry, para cuidadores
Cancer Experience Registry (Registro de Experiencia del Cáncer) es una comunidad en línea única que permite a las personas que luchan contra el cáncer compartir sus experiencias, identificar los problemas que afectan sus vidas, realizar encuestas, acceder a recursos y aprender unos de otros. Es gratuito, confidencial y está abierto a cualquier persona a quien se le haya diagnosticado cáncer o que brinde atención a un paciente con cáncer.

 

Línea de ayuda comunitaria de apoyo contra el cáncer: 888-793-9355 o para chatear en vivo en cancersupportcommunity.org 
La línea de ayuda de Cancer Support Community proporciona servicios emocionales y educativos para todas las personas afectadas por el cáncer y sus cuidadores familiares.

 

Filiales y grupos de apoyo para cuidadores de Cancer Support Community 
La red de filiales de Cancer Support Community consta de 44 filiales con licencia, 170 ubicaciones y un número creciente de asociaciones de atención médica.

 

Sociedad Americana contra el Cáncer, página para cuidadores
Un diagnóstico de cáncer también afecta a amigos cercanos y familiares. Averigüe qué esperar si se convierte en el cuidador de una persona con cáncer y obtenga consejos para asegurarse de cuidar de sí mismo también. Los recursos disponibles incluyen información y apoyo sobre los siguientes temas: Cómo cuidar a una persona con cáncer, Cómo cuidar de usted mismo como cuidador, Cómo apoyar a una persona con cáncer, Cuando su hijo tiene cáncer, y una lista de Servicios y programas de apoyo de la Sociedad Americana contra el Cáncer para familias que están abordando el cáncer.

 

Help for Cancer Caregivers (Ayuda para Cuidadores de Personas con Cáncer) 
Este sitio web, que es una colaboración entre Anthem, Inc., CancerCare, Caregiver Action Network, Elevance Health y Michigan State University, proporciona recursos y noticias sobre el cuidado de cuidadores. 

 

Cuidado de personas con discapacidades

ALS Association (Asociación para la Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Autism Society of America (Sociedad de Autismo de los EE. UU.)

Autism Speaks

Brain Injury Association of America (Asociación Estadounidense de Lesiones Cerebrales)

Easterseals

Epilepsy Foundation (Fundación para la Epilepsia)

Global Genes

Muscular Dystrophy Association (Asociación para la Distrofia Muscular)

National Alliance on Mental Illness (NAMI)

National Down Syndrome Society (Sociedad Nacional del Síndrome de Down)

National Multiple Sclerosis Society (Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple)

National Organization for Rare Disorders (NORD)

The Arc

United Cerebral Palsy

Estos videos son presentados por ConnectiCare, parte de la familia de empresas de EmblemHealth. Fueron creados por el asesor principal de cuidado familiar de la empresa, Rev. Gregory Johnson.

  • Introducción al mundo del cuidado familiar
  • El cuidador de la familia, también conocido como el “paciente silencioso”, desempeña un papel importante en el mundo del cuidado.
  • Familias de origen, Familias de elección
  • Todos somos parte de una familia, ya sea una familia de origen (familia biológica) o una familia de elección (amigos, vecinos, grupo social, grupos de fe, etc.).
  • Las muchas caras del cuidado familiar
  • El cuidado tiene varias facetas: el cuidado de adultos mayores; la crianza de nietos (familiares) por parte de adultos mayores; el cuidado de personas con problemas terminales a mediana edad; el cuidado a distancia; el cuidado de personas con necesidades específicas de enfermedades o afecciones crónicas; los niños como cuidadores familiares; el cuidado de veteranos. A menudo, los cuidadores cuidan a más de una persona ("la generación sándwich").
  • Mantener lo físico
  • Hay recursos que pueden ayudar a que cuidar de usted mismo y de los demás sea más fácil.
  • Mantener lo emocional
  • Hay grupos de apoyo profesionales disponibles que pueden ayudarlo a mantener su equilibrio emocional.
  • Mantener lo espiritual
  • La orientación espiritual puede ayudarlo acompañar a quien recibe el cuidado en vez de ponerse en su lugar.
  • Duelo
  • No está solo. Hay recursos disponibles para ayudarlo con el duelo de perder a alguien a quien ha estado cuidando.
  • Los dones del cuidado familiar
  • Use su experiencia como cuidador para planificar con anticipación sus propias necesidades futuras de cuidado.